Światowy Dzień Cukrzycy.

Dziś 14. listopada

Właśnie w tym dniu, jak co roku, obchodzony jest ŚWIATOWY DZIEŃ CUKRZYCY.

Nie wiem jak u Was, ale mnie temat ten osobiście dotyczy już (a może dopiero 😉 ) od ponad 19 lat. Nie powiem, że lekko się żyje z tą chorobą, ale nie ma mega tragedii. W końcu kto ma lekko w tych czasach?!

 

Cel akcji

Celem tej akcji jest zwiększenie ogólnej świadomości społeczeństwa na temat cukrzycy. Pod koniec XX wieku uznano za konieczne promowanie właściwych działań profilaktycznych w celu poprawy zdrowia, jak również zapewnienie większego dostępu do leczenia i edukacji diabetologicznej.

Cukrzyca to, z jednej strony, choroba podstępna, atakująca po cichu, początkowo nie dająca żadnych objawów. Ale! Z drugiej strony patrząc, bardzo łatwo, szybko i niskim kosztem można ją wykryć. Dlatego nie czekajcie aż pojawią się pierwsze powikłania, tylko mierzcie co jakiś czas poziom glukozy we krwi.

Jak często? To zależy od tego w jakiej formie jesteście. Otyli, osoby z miażdżycą, palacze, prowadzące niezdrowy tryb życia, pracujący całe życie za biurkiem, nie uprawiający żadnego sportu oraz mający w rodzinie cukrzyków (dziadkowie, rodzice, rodzeństwo) najrzadziej raz w roku.

Uwierzcie, że nieleczona cukrzyca systematycznie wyniszcza organizm, najczęściej atakując wzrok, nerki, serce, a także powodując zaburzenia neurologiczne czy tak zwaną „stopę cukrzycową”.

 

Cukrzyca a ciąża

Ponadto, kobiety w ciąży poddawane są badaniu poziomu glukozy, minimum dwa razy.

  1. Pierwszy raz przed 10. tygodniem ciąży – jest to badanie glukozy z krwi.
  2. Drugi raz, pomiędzy 24 a 28. tygodniem ciąży – wtedy wykonywany jest doustny test obciążenia glukozą (zwany krzywą cukrową).

75 g glukozy do badania krzywej cukrowej Matka Aptekarka

Jest to bardzo ważne badanie, gdyż dla rozwijającego się płodu niezwykle istotny jest prawidłowy poziom cukru. Wyniki poza normą wymagają wprowadzenia diety lub leczenia farmakologicznego.

 

Dlaczego cukrzyca tyle kosztuje?

Z cukrzycą można żyć, i to nawet w całkiem dobrym zdrowiu. Potrzeba do tego tylko czasu (tzw. zachodu) i… pieniędzy.

 

Mało kto wie, jak duże koszty ponoszą osoby, które w naszym kraju są leczone przy pomocy osobistej pompy insulinowej.

 

♥ Pompa insulinowa

to bagatela od 8 do 22 tyś zł!!! (w zależności od modelu). Gwarancja na 4 lata. Po tym czasie, gdy pompa się zepsuje, trzeba kupić nową za kolejne naście-dziesiąt tysięcy.

Choruję na cukrzycę już ponad 19 lat. Od 18,5 roku jestem leczona przy pomocy pompy insulinowej. Dotąd musiałam kupić 6 pomp + przez niemal 1,5 roku korzystałam z pożyczonej pompy, którą dzięki fundacji WOŚP otrzymałam na okres starania się o ciążę, ciążę i 2 pierwsze miesiące po porodzie z poradni diabetologicznej Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego.

Obecną pompę używam od 3,5 roku i póki co zepsuła się 2 razy. Tylko 2 razy, bo pompy psują się bardzo często. Ma to oczywiście swoje wady i zalety.

Plusem jest to, że gdy pompa się zepsuje, przedłuża się gwarancja na kolejne 4 lata (ta opcja działa od około trzech lat). Z kolei ogromnym minusem jest to, że po tylu latach ja bez pompy nie umiem żyć. Gdy pompa się zepsuje, nagle człowiek właściwie jest pozbawiony leczenia na czas od 2-3 dni do 2 tygodni (zanim firma przyśle nową).

To jest dla mnie totalnie niezrozumiałe (i mega mnie frustruje), bo pompa cukrzykowi potrzebna jest do życia jak chociażby rozrusznik serca czy inny sprzęt medyczny niezbędny do życia. Tymczasem, mimo tak ogromnych pieniędzy jakie płaci się firmom, wysyłka nowej trwa tak długo!

 

♥ Wkłucia

które są darmowe (refundowane) dla osób do 26 r.ż. oraz kobiet w ciąży, w limicie 10 sztuk miesięcznie. Pozostali płacą 9 zł / sztuka / na 3 dni.

 

♥ Sensory (elektrody) do ciągłego monitorowania poziomu cukru

od marca 2018 r. – 4 sztuki miesięcznie są refundowane (45 zł / sztuka / na 6 dni) dla osób poniżej 26 r.ż. Pozostali płacą 150 zł / sztuka / na 6 dni.

 

♥ Transmiter (nadajnik) do CGM

od marca 2018 r. refundowany dla osób poniżej 26 r.ż. (koszt 300 zł), maksymalnie raz na 8 miesięcy. Pozostali płacą 1000 zł. Gwarancja 1 rok. Psują się bardzo często.

 

♥ Insulina krótko działająca

(NovoRapid, Humalog, Fiast) 40-43 zł / 5 fiolek, (Actrapid, Lispro) 5-8 zł / 5 fiolek. O tym, którą insulinę może przyjmować pacjent decyduje lekarz diabetolog. Ja obecnie używam Fiast, bo jej błyskawiczne działanie pomaga mi bardzo utrzymać super poziomy cukru w ciąży.

 

♥ Zbiorniczki na insulinę

od marca 2018 r. 5 sztuki miesięcznie jest refundowanych (2,7 zł / sztuka) dla wszystkich osób z cukrzycą typu 1., leczonych za pomocą pompy insulinowej. Kolejne zbiorniczki trzeba kupić pełnopłatnie (9 zł / sztuka).

 

♥ Ładowarka do transmitera

400 zł

 

♥ Serter do wprowadzania sensorów

255 zł

 

Do tego pozostały osprzęt: peny, igły, paski testowe, etui, plastry do mocowania / zabezpieczania elektrod przed uszkodzeniem, odkażacz, kompresy i inne.

 

Średni koszt miesięczny utrzymania pompy insulinowej dla osoby powyżej 26 r.ż. to minimum 1 200 zł.

 

pompa insulinowa, glukometr, nakłuwacz, paski testowe Matka Aptekarka

 

Ale!

Ktoś mógłby powiedzieć po co wydawać tyle pieniędzy na pompę i sensory jak kiedyś używano tylko peny i też było dobrze?!

 

No więc z własnego doświadczenia powiem, że NIE było dobrze.

 

Gdy w 2003 roku wykryto u mnie cukrzycę i byłam przez 8 miesięcy na penach, musiałam kuć się minimum 6-8 razy dziennie (przed każdym posiłkiem + insulina bazalna 2 razy na dobę + korekty).

Największy problem dla mnie był wtedy, gdy podałam insulinę i zjadłam, a mimo to okazywało się, że cukier spada. Mając pompę mogę ją zatrzymać (a gdy mam sensor pompa sama zatrzymuje podawanie insuliny, zanim cukier spadnie poniżej bezpiecznej wartości).

Wstrzykując dawkę insuliny penem nie mogłam jej zatrzymać. Mimo niskiego cukru, ona wciąż działała w organizmie i jeszcze bardziej obniżała cukier.

Miałam kilka takich sytuacji, że mój cukier był poniżej 30 przez kilka godzin, mimo podania domięśniowego glukagonu, jedzenia i picia słodkich rzeczy. Nie mogłam wtedy właściwie funkcjonować. Na całe szczęście sytuacje te przydarzały mi się będąc w szkole / domu z siostrą lub z kimś z rodziny.

 

Luksusowe życie cukrzyka…

Pompa insulinowa daje możliwość prowadzenia w miarę normalnego życia… „luksusowego” jak to niektórzy twierdzą. Choć przyznam, że dla mnie luksusem by było wyjeżdżać raz w roku na zagraniczne wakacje z rodziną nad ciepłe morze, a nie wydawać miesięcznie 1,5 tysiąca złotych na pompę (i osprzęt), która w rzeczywistości nie jest fanaberią, tylko niezbędnym sprzętem medycznym do codziennego funkcjonowania. To nie jest COŚ extra, to jest COŚ bez czego wiele osób nie mogłoby żyć.

Wyrównana cukrzyca także wydaje się być „tylko chorobą przewlekłą„. „Nic takiego” jak to mówią niektórzy. „Są gorsze choroby” – to też prawda. Ale jest jedna rzecz, z której nie zdają sobie sprawy Ci, którzy nie mają na co dzień do czynienia z cukrzykami na insulinie. Nagłe zagrożenie życia, a nawet śmierć z niedocukrzenia…

 

Jak Michalina uratowała mi życie

Gdyby nie półroczna Michalinka, nie pisałabym dzisiaj do Was. We wrześniu’19 miałam poważne niedocukrzenie. Pierwszy raz w życiu straciłam przytomność w wyniku skrajnej hipoglikemii. Był środek nocy. Wszyscy w domu spali. Nagle Misia obudziła się na karmienie, ale ja tego już nie słyszałam. Michalina zaczęła głośno płakać. Na tyle głośno, że w końcu obudził się mój mąż. Zdziwił się, że nie słyszę, bo ja zawsze czułam jak się Misia przebudza i zanim zaczynała płakać, przystawiałam ją już do piersi. Mój mąż próbował mnie obudzić, żebym nakarmiła Michalinkę i wtedy zorientował się dopiero, że jestem nieprzytomna.

Tym razem się udało. Ale chcę Wam pokazać, że „z pozoru niegroźna” choroba jaką jest cukrzyca, może nagle zmienić życie całej rodziny. Nie znasz dnia ani godziny. Nawet nie chcę myśleć co by było, gdyby Miśka się wtedy nie obudziła…

 

Czy Twoje dziecko umie wezwać pomoc?

Skrajna hipoglikemia przytrafiła mi się w środku nocy. Przez płacz Misi, obudziła się Tosia i niestety była świadkiem tej całej sytuacji. Miała wtedy 3,5 roku. Widziała jak przyjechała karetka, jak mi pomagali, słyszała rozmowy. Mówi, że do teraz pamięta. Czasami nawet wspomina mówiąc „mama, a pamiętasz jak wtedy przyjechała do Ciebie karetka…”. Misia na szczęście była wtedy zbyt mała, jedyne co straciła, to porcję maminego mleczka, ale tata ogarnął, dostała wcześniej odciągnięte z butelki i spokojnie leżała w łóżeczku.

Jest jednak jeden pozytyw z tej całej sytuacji. Tosia umie wezwać pogotowie i zadzwonić na 112.

Co prawda nie wiem jak zareagowałaby, gdyby naprawdę coś się stało, a np. byłybyśmy same z Misią, ale wie, że ma zadzwonić na 112 (umie odblokować telefon, wybrać cyferki, nacisnąć zieloną słuchawkę i włączyć głośnik), powiedzieć jak się nazywa, że mama ma cukrzycę i się źle czuje (np. że śpi i nie może mamy obudzić). Zna też nasz dokładny adres i charakterystyczny punkt naszego budynku – u nas na dole jest sklep Żabka. Wie też, że w razie wu, gdy będzie czekać na pomoc, ma zapukać do sąsiadów.

Powtarzamy to co jakiś czas, żeby pamiętała.

 

Co by było, gdyby taka sytuacja przytrafiła mi się samej na ulicy?

Ludzie na ulicy pewnie pomyśleliby, że jestem pijana (bo człowiek z hipoglikemią zachowuje się podobnie do pijanego – mówi niewyraźnie, jest skołowany, słabo widzi, idzie zygzakiem, trzęsą mu się ręce, bardzo się poci, itd.).

 

Jeśli kiedykolwiek spotkacie na ulicy, w sklepie, w tramwaju, w pracy czy gdziekolwiek indziej osobę z podobnymi objawami, podejdźcie do niej i zapytajcie czy nie potrzebuje pomocy. Jeśli nie będziecie mogli się z nią zupełnie dogadać, bo będzie właśnie skołowana, słabo widziała, niewyraźnie mówiła, będzie się mocno pocić lub ręce będą się jej trzęsły albo straci przytomność, natychmiast zadzwońcie na numer 112 i zostańcie z tą osobą aż do przyjazdu karetki. Możecie w ten sposób uratować czyjeś życie. Tak niewiele, a tak wiele…

 

A co z powikłaniami cukrzycy?

Osobista pompa insulinowaCGM (system do ciągłego monitorowania glikemii) to przede wszystkim lepsze wyrównanie choroby, a więc mniejsze ryzyko wystąpienia powikłań, takich jak retinopatia cukrzycowa czy stopa cukrzycowa.

 

Dwa zdania na koniec

Mam nadzieję, że doczekam czasów kiedy to, tak jak w wielu krajach na zachodzie, pompy insulinowe i sensory będą bezpłatne dla wszystkich.

Dbajcie o siebie, dużo odpoczywajcie, jedzcie jak najzdrowiej, ruszajcie się i pamiętajcie o profilaktyce cukrzycy.

 

Enjoy!

Ana